Nedávno jsem absolvovala svým způsobem zvláštní dotazník po telefonu. Znáte to, volají vám s různými průzkumy. Já tyhle výslechy po telefonu od lidí který neznám a kteří ze mě tahají nejrůznější detaily mého osobního života počínaje bankama, účty, telefonníma společnostma přes nákupní střediska kde jak nakupujete kde bydlíte kolik vám je až po rádio které posloucháte a odkud berete plyn konče přímo nesnáším.

Je to jako když si nějaký neznámy psychopat snaží vyzjistit kolik mi je kde mě najde aby mě mohl zamordovat…. kolik mám na účtu aby mu to stálo za to, co mám v ledničce aby u toho měl co na zub a jakej tune mi k tomu mordování plynem má pustit k poslechu. Přitom už většinou všechny informace mají k dispozici, protože než se představí sypou ze sebe jestli jsem ta a ta co bydli tam a tam a má účet u této společnosti a tudíž jestli se mnou můžou bavit. Nješílenější, fakt.

Tohle bylo trošku jiné. Volala mi „moje“ stomická sestra.  Já vím, že jste všici študovaní a víte,ale přesto člověk když s něčím nemá zkušenost kolikrát ho ani nenapadne co jiní zažívají tak odpustte že to popisuju tak „lidově“.

Každej člověk kterýho vyplivne nemocnice s pytlíkem na břiše (stomie) dostane jako podporu přidělenou sestřičku, která mu jěště na lůžku vysvětlí jak se o stomii starat a pokusí se vnést trochu klidu do Vaší vytřeštěné a vyděšené dušičky která se smrskla do velikosti lentilky při představě „jak s tímhle proboha budu dál žít“. Říká Vám takové ty hezké věci že budete vést stjně kvalitní život jako dosud načež Vám hlavou běží (Pche a to jako jak když mám díru na břiše a budu tamtudy kadit!?),že můžete provádět všechny úkony včetně ježdění na koni (super zavrhnu MHD pořídím valacha) až po neméně důležitý fakt „normálního“ sexuálního života.(nic ve zlým sestři ale myslím že mám na rok od sexu pokoj, s tímhletím se svlíknout před chlapem tak je dokonáno!) Nafasujete neskutečný množství všemožných pomůcek, od podložek a pytlíků až po pudry, tmelící pasty ,pěnu, navlhčené ubrousky ,lepidlo, od-lepidlovače,atd. Stomie nefunguje jako když normálně chodíte na záchod ani co se frekvence týče. Když se najíte prostě lítáte každých deset minut na záchod protože pytlík se rychle plní….POŘÁD! (Vyjímkou je když si dáte nealkoholický pivo, to odpady ze stomie značně snižuje. Takže když se najíte a víte že není nikde poblíž záchod spláchnete to Birelem;)) Pak si ho musíte každý tři dny měnit a když máte smůlu docela běžná praxe je že Vám kdykoliv a tím myslím kdykoliv podložka proteče, takže musíte nosit pomůcky všude s sebou protože se to prostě musí okamžitě vyměnit. Už se mi mockrát stalo že mi to ruplo třeba v tramvaji a to jsem měla bílý kalhoty (od té doby samozřejmě bilou nenosím) a „sračky“ jsem měla prostě všude. A to jako neschováte a když nemáte na zádech batoh jěště s náhradním oblečením musíte takhle vystajlovaný absolvovat cestu „mezi lidmi“ až do daleké Bubenče...ne počkat Dubče, tak je to!;)

Vyzbrojená přehršlem informací, který jsem neuměla aplikovat, pomůckami a telefonním číslem jak na sestru tak na případnou psychologickou pomoc jsem byla navrácena do domácího prostředí. Jestli jsem si myslela že mě potkalo to nejhorší samozřejmě jsem se mýlila. Po pár dnech se ukázalo že mám pytlík pořád plnej a tělo si z toho co sním a vypiju pro sebe vůbec nic neurve a začala jsem rapidně hubnout a slábnout. Omdlívat. Byla jsem dehydrovaná a zhubla za 14 dní!!! na neskutečných 55kg (ted mám 76kg jen pro představu „normálna“). Naštěstí v nemocnici vědí jak mi pomoct a jak mě jěště víc potýrat. A tak mi v-operovali pod klíční kost port aneb krabičku do který se každý tři dny píchá jehla s hadičkou a přes ní se napojuju na výživu. Teď jsem byla teprve zralá na Bohince. Překvapivě k tomu ale nedošlo.

Zžití s anomáliemi na těle mi asi nedělalo tak veliké problémy jak si všichni zprvu myslely, včetně mě teda. A i když jsem si musela asi jako všichni stomici projít fází opakovaně „proteklého pytlíku“  a bolestech do masa rozežrané kůže. Pocitům uvezněnosti při 14ti hodinovém připoutání ke stojanu hadičkou kterou si můžete při neopatrné manipulaci z pod ramene kdykoliv vytrhnout až po překonání fobie z jehel, které je potřeba napíchnout každé tři dny. Měla jsem totiž energii a nic mě nebolelo! Což pro mě byla výhra pro mnoho lidí nepředstavitelná.

Zpět k tomu telefonátu. Sestřička se mi slušně omluvila že kvůli pomůckám na stomii které v omezeném množství hradí lékárna a které bych si ani jako plně zaměstnaná žena nemohla z vlastní kapsy dovolit je potřeba se mnou vyplnit jakýsi dotazník pro společnost pomůcky vyrábějící, a že některé dotazy jsou trošičku víc na tělo. Tak co mi zbýva, žejo.

V životě by mě něnapadlo, že budu někdy odpovídat na otázku…“Jestli a jak stomie zlepšila můj život“ a už vůbec ne že na ni odpovím kladně a s nadšením. Přeci jen jsem vyrostla v době kdy jakákoliv anomálie z nás dělala terč posměchu a i nošení rovnátek se rovnalo vysloužení si krutosti, ukazování prstem a nazvům jako „plechová huba“. A ted se moje dcerka ve škole chlubí, že její mamka „kaká břichem“. Dneska jsou pro změnu anomálie strašně IN a přijít s něčím novým a šokujícím zdá se býti téměř nemožné. Je třeba nebejt „stará“ a adaptovat se;)

A tak jsem se rozplývala nad tím jak je to super, že nemůžu nosti džíny a vlastně skoro žádný kalhoty protože to stomii škrtí, bolí to a pak to protéká takže jsem zase najela na sukně, který pytlík schovají a ukážou moje výstavní nohy! Haha

Se stomií i s umělou výživou kdy se většina pacientů nad svým osudem hroutí, stahuje do ústraní, bojí se že přijde o své přátele kteří ač se snaží ne vždy mohou pochopit čím si člověk prochází a čeká až se to zase všechno vrátí zpátky jsem já zažila nejakčnějsí období svého života. A myslím že je dobré ukazovat jiným podobně osudem zasaženým lidem, že to jde žít plnohodnotně (v rámci možností) i s takovými omezeními při nevyléčitelných nemocech, které se samozřejmě ošálit nenechají a když si vyskakujete moc zase vás srazí na kolena. Nejde totiž jen o to co je vidět na povrchu, jako zmíněný pytlík, nebo jehla, ale i o únavu, změny nálad, přecitlivělost nějspíš intenzivnější díky silným lékům, psychika jako taková vám dává pěkně zabrat.
Ve spoustě věcech jste omezeni, nemůžete cestovat (protože se musíte napojovat na výživu),nemůžete plavat kvůli infekci, pokud chytnete infekci musejí vám vyoperovat port a dát nový což byl masakr největší a strach že infekci chytnete Vás nutí vyhýbat se místům kde je víc lidí naráz aby na vás někdo něco neprsk, atd.

Taky nejsem ideál, všechno jsem si chtěla dosyta užít při představě že už se taková šance opakovat nebude.

Někomu jsem se mohla poslední dobou jevit až moc akční, až moc výstřední, až moc sebestředná až moc přecitlivělá, nebo naopak až moc uzavřená, nekomunikativní, zalezlá pryč od všeho a všech až moc extrémní v jakémkoliv směru. Střídá se to, okamžitě a nepředvídatelně. Každá nemoc člověka ovlivní a ta nevyléčitelná obzvlášt. Taková která nemilosrdně ukrajuje z Vašich i tak poskrovnu pohodových dnů. A proto když jste ve společnosti lidí, kteří "Vás berou takovou jaká jste", užíváte si každý okamžik do maxima protože příznaky vaší nemoci Vás nutí si uvědomit že zítra nepřichází tak automaticky pohodově pro Vás jako pro ostatní, kteří nejsou nuceni nad tím vůbec přemýšlet. Řeknou si: "Proč to tak prožívá, vždyť o nic nejde, příště si to užijeme zase. Já ale myslím na to že příště může být za hodně dlouho a to vůbec jestli a proto jsem ready teď a tady a když ne pak žiju z těch pěkných chvil minulých."

Můj čas pohody se bohužel blíží ke konci. Ano, je špatné na to pohlížet takhle, je potřeba věřit že všechno bude dobré, ale také je dobré býti realistou. Dočasnému vyvedení stomie k tomu aby si střevo oddychlo se čas neúprosně krátí a výsledky z testů neukazujou vůbec příznivou prognózu. Střevo si oddychlo ale makat se mu nejspíš chtít nebude, jinak by se to na všech těch rentgenech a Ctčkách a hadičkách v břiše ukázalo. Ale neukazuje. Naopak se jeví neprůchozí.Takže za dva měsíce znovu mě celou rozkuchají, vrátí střevo do chodu a budou čekat co se stane. V nejlepším případě budu vzpomínat jak to bylo se stomií fajn v nejhorším skončím s vývodama dvouma….a to jako nevím jestli dám tak optimisticky jako dosud. 

Možná proto, že se té operace bojím jako čert kříže, ano a nebojím se to přiznat, tak o tom mluvím před lidmi stále častěji a po právu je tím nejspíš děsím nedejbože odpuzuju. Zakázala jsem si to sice, ale na druhou stranu trocha osvěty co všechno se může komukoliv z nás kdykoliv stát není nikdy na škodu,ne?

A že člověk je schopen nemožného víme všichni ale představit si to hmatatelně dovedeme až ve chvíli kdy to nemožné potká v tom našem měřítku každého z nás. Pro mě to bylo píchání jehly. Když jěště do Vás píchne jehlu někdo cizí....ca-va, ale dovedete si představit že si sámi do sebe každý tři dny píchnete jehlu? (která ve vás na tři dny zůstává?)...pokud nejste feťák, tak sotva...na druhou stranu nechci nikoho podceňovat, ale pro mě to bylo nepředstavitelný....a teď? Po roce? Dokázala jsem to a veřejně se za to chválím;) Ale už bych si další takový výzvy odpustila...přeci se říká, že všechno jednou začíná i končí ne? Jen doufám že můj finish zdravotních komplikaci nečeká ruku v ruce se smrtkou...to bych se přeci snažila celou dobu zbytečně!!!;))))

To se teprve uvidí….ale chtělo to trochu info aby jste si nemyslely že jsem třeba zdravá!!;)))))